2017年4月22日、トロロさんからコメントをいただきました。ありがとうございます。 トロロさんの闘病の様子をご紹介します。トロロさんは、はじめは眼にキラキラした物が見えて、眼科を受診されたのだそうです。 しかし「これは眼の病気じゃない」と言われ、…

父が亡くなりました

このブログをご覧くださっている皆さまへ 12月7日、父が亡くなったことをお知らせいたします。 死因は、誤嚥性肺炎をきっかけとしたMRSAによる敗血症でした。 76歳でした。 成人T細胞白血病とは無関係とのことです。 父は、2002年10月、62…

HTLV-1母子感染対策協議会

明日の2月5日、札幌市内で行われるHTLV-1母子感染対策協議会に出席してきます。この会議は3回目とのことで、1、2回はアトムの会の方が委員として出席されましたが、 今回から、カランコエ北海道が出ることになりました。スマイルリボンを通じたキャリアの…

キャリアママの会 カランコエ北海道の相談電話

こんばんは! 久しぶりに投稿します。さて、このたび カランコエの相談電話が設置されましたのでお知らせします。 カランコエというのは、HTLV-1キャリアママの会です。 私も、カランコエ北海道の相談電話を担当していますので、 どうぞ、お電話ください。 …

6月11日2時頃にメールをくださった方へ

6月11日の午前2時頃に、眠れない日々だとメールをくださった方へメールありがとうございます。 返信をしたところ、あなた様にメールが届かなかったようで、 エラーメッセージが戻ってきました。おそらく、auの携帯電話(あなた様の携帯電話)の設定によって…

7月29日横浜 シンポジウムに参加しませんか

皆さん、こんにちは。 今日は、スマイルリボン菅付さんからのお知らせです。 二日後に迫りました、シンポジウムのお知らせです。 きっと参考になることが得られると思います。 横浜で集まれる方、ぜひご参加してください。=================================…

単独の服用で50%の効果〜ポテリジオ

こんにちは。 明日は札幌でATLやHAMの講演会・シンポジウムがあり私も参加してきます。「HTLV-1ウイルス、ATL、HAM 公開講演会・シンポジウム ―知ってくださいHTLV-1 相談できる地域づくりへ― 」 さて、今日は西日本新聞の記事をご紹介します。 記事によると…

HTLV-1ウイルス、ATL、HAM 公開講演会・シンポジウム 開催

こんにちは。皆さんいかがお過ごしですか。 今日の北海道登別市は雨が降っていて、長袖を数枚重ね着しないと寒いくらいです。 さて、そんな北海道で来週行われる、 医療講演会とシンポジウムについてお知らせします。私も参加してきますので、もし、キャリア…

グリーフケア

こんにちは。 ゴールデンウィークが終わり、 日常のペースに戻った方、 ペースがつかめず苦戦している方、様々だと思いますが、 がんばっていきましょう。 先日、ATLでご家族を亡くされた方から、 メールをいただきました。入院後3ヵ月間で、残念ながら…

キャリアママの会

皆さんお久しぶりです。 本日のお知らせは、 北海道のキャリアのママの会『カランコエ北海道ママの会』 立ち上げのお知らせです。 これは、NPO法人スマイルリボン(鹿児島市)の中にある、 キャリアのママのための会 北海道版です。 北海道地域の、HTLV-1の…

祈ります。

先日、ATLネット経由で お母様が発病された方とお話をしました。発病したのは昨年末で、それから抗がん剤治療を経て、 順調に回復してきたので、骨髄移植に希望を持っていた ところだったのですが、急に悪化し、余命3日と宣告されたというのです。 この…

ATLの治療薬ができた!

(2月2日 毎日新聞社ウェブサイト 毎日jp) http://mainichi.jp/select/science/news/20120202ddm003040113000c.html これは、協和発酵キリンが開発した「ポテリジオ点滴静注」(一般名モガムリズマブ)を 成人T細胞白血病(ATL)の治療薬とすることを、…

ATLネット

ATL

皆さん、お久しぶりです。 毎日寒いですが、体調などいかがですか? 今日は、ATLネットについてのご案内です。 元宮城県知事の浅野史郎さんのことは 皆さんご存知だと思います。 2009年の6月にATLが急性化して治療を開始し、 骨髄移植を経て回復…

夢ちゃんのことと私のぜんそくのこと

これは今朝の私の話です。 昨夜布団に入ってから、二時間ごとに目が覚めました。 夜中2時 咳こみ苦しい。 朝方4時 両足がつり非常に苦しい。 しばらくしておさまった時、 何も起こらずに健康に眠れることがどんなに幸せなことかと思いました。 なぜこのよ…

父と私の近況報告

こんにちは。ご無沙汰していました。 久しぶりすぎて、何から書こうか混乱していますが、 思いつくものを書き連ねたいと思います。 2002年10月に、成人T細胞白血病リンパ腫を発症した私の父は、 当時62歳でした。 現在は70歳、あれからもう8年と…

成人T細胞白血病リンパ腫の治療薬

ATL

ごぶさたしてすいません。 しばらく充電していました。 しかし今月からまた、職業相談員として活動開始です。 これまでいただいたコメントやメッセージありがとうございます。 なかなか返信できないでいることが心苦しいのですが、 ご理解いただけるとありが…

菅付さんの偉業 HTLV-1特命チーム

みなさんもうご存知と思いますが、 平成22年9月8日、日本からHTLVウイルスをなくす会(通称スマイルリボン)代表の菅付加代子さんが総理大臣官邸に招かれて、元宮城県知事でありATL患者である浅野史郎さんとともに、「HTLV−1総合対策」を菅さんに訴えて…

西日本新聞に私たち親子の記事が掲載されました。

ATL

みなさん、お久しぶりです。先日、西日本新聞の朝刊に、私と父の記事を載せていただきました。 ありがとうございます。 こちらから見ることができます。 ↓=2010/07/19付 西日本新聞朝刊=希少な闘病記 患者に光 生還の父の記録出版 北海道の屋形千秋さん 父…

西日本新聞で特集された浅野史郎さんの記事です。

ATL

=2010/03/23〜03/28付 西日本新聞朝刊= 【ATLと闘う 患者になって300日 元宮城知事・浅野史郎 1】告知 発症まさか…身震い 2010年03月24日 13:46 骨髄移植を受けて退院し、療養生活を送っている浅野史郎氏。免疫レベルは新生児並みに低く、しばらく…

水平感染も実態把握を

ATL

厚労省研究班主任研究者 山口一成さん 【ATLこの人に聞く 6完】 −成人T細胞白血病(ATL)の原因ウイルスHTLV1の感染者が、大都市部で増えている。 山口さん 2006―07年の献血者からの抗体検査による推定では、1990年の調査と比較して…

治療法は確実に進んだ

ATL

【ATLこの人に聞く 5】 鹿児島市の今村病院分院院長 宇都宮與さん 治療法は確実に進んだ −血液内科医療に力を注ぐ今村病院分院が診ているATL患者について、教えてください。 宇都宮さん 1年間の新規入院患者は30人前後。血液疾患のなかで最も多く…

長崎大学病院がん診療センター副センター長 福島卓也さん

ATL

〜西日本新聞のATL連載の第四回目です〜 (火の国太鼓さんからの情報です。いつもありがとうございます!) 【ATLこの人に聞く 4】 ●告知後の心のケア大切 −成人T細胞白血病(ATL)の原因ウイルスHTLV1はどうやって感染するのか。 福島さん …

肝炎並みの対策急げ

ATL

第一回目は、 NPO法人「日本からHTLVウイルスをなくす会」代表理事 菅付加代子さんの特集です。以下に記事を貼り付けます。===============================『肝炎並みの対策急げ』2010年03月12日 11:08 九州・沖縄だ…

人の移動の歴史映す病

ATL

第二回目は、 愛知県がんセンター研究所長 田島和雄さんの特集です。以下に記事を貼り付けます。=============================== 『人の移動の歴史映す病』【ATLこの人に聞く 2】愛知県がんセンター研究所長 田島和雄さ…

感染放置せず啓発急げ

ATL

第三回目は、厚生労働省研究班の、ATL第一人者 渡辺俊樹さん です。以下に記事を貼り付けます。============================================================== 研究者・患者代表の有識者会議座長 渡辺俊樹さん 感染放置せず啓発急げ 2010年03月13日 11…

昨日の朝、8日の西日本新聞ATL問題取材班による記事を読んで、

ATL

興奮の覚めやらないころに、第二報の知らせが。 (火の国太鼓さん、感謝です) この取り組みによって、社会の関心をどれだけ呼び覚ませるかと思うと、 西日本新聞社 ATL問題取材班の皆さんには、 賞賛の拍手をおくりたい気持ちでいっぱいです。 九州の54…

今朝の、火の国太鼓さんからの知らせに 胸が高鳴っています。

ATL

火の国太鼓さん、ありがとうございます。 『ATL、全妊婦検査へ 20年ぶり方針転換 厚労省、自治体に対策促す 母子感染が大都市圏で増加』 http://www.nishinippon.co.jp/nnp/feature/article4/20100308/20100308_0003.shtml 2010/03/08付 西日本新聞 朝…

白血病ウイルス 大都市で感染増

ATL

今年から3年の予定で開始された、 厚生労働省によるHTLV-1の感染者数調査の結果が先日新聞に載っていましたので、 テキストを全文貼り付けます。 北海道新聞2009年6月28日朝刊 「白血病ウイルス 大都市で感染増」 http://yakatachiaki.web.fc2.com/atl/20090…

医療の相談員をめざして

皆様、お久しぶりです。なんと3ヵ月ぶりの更新となってしまいました。 今年4月から新しい活動がいろいろはじまって、なかなかブログに向き合う時間がつくれませんでしたが、今日は近況をご報告させていただきます。 一つ目。 まず、ハローワークの相談員と…

ヨッシーさん

現在ATL治療中のヨッシーさんのブログをご紹介します。 『絶対負けない!』ヨッシーさんのブログ http://blog.goo.ne.jp/yoshi-sky64/ ヨッシーさんは、平成20年10月に発症され、多々検査を経てATLと診断されました。2ヶ月後の12月より化学療法(LSG-15)を開…