こんにちは！ちいすけです。 皆さんが自由に情報交換できる場所をと考えて、 掲示板を始めてみました。ブログのコメントより書きやすいかな？と思うのですが、どうですか？ ↓ http://otd13.jbbs.livedoor.jp/atl/bbs_plain 掲示板の入口は、このページの上部…
先日、拙著『成人Ｔ細胞白血病 ＡＴＬ闘病記』を読んでくださったエミママさん からメールをいただきました。このメールのとっても元気で優しい文面から、 「これはぜひ皆さんにご紹介したい！」と思いまして(^-^)エミママさんにも了解いただき、ここにエミ…
父がお世話になっている病院で、先日がん無料相談のチラシをみつけてきました。この相談を行っているのは、 財団法人 日本対がん協会 という民間の団体です。厚生労働省の委託事業として無料で相談事業をされているそうなので、 皆様にもお知らせしたいと思…
このブログに来られた方に、ご自分の立場をアンケート投票していただいたところ、 1月7日からの約一ヶ月間で下記の結果となりました。 投票してくださった皆様、ありがとうございます。 患者 52人 25% 患者の家族 66人 32% 患者の知人・友人 12人 5% キャリ…
平成20年12月に、ATLシリーズとして鹿児島・奄美の本 図書出版 南方新社さんから本を出させていただきました。読んでくださった皆さん、ありがとうございます。 さて、今日は同じATLシリーズ１として出版された本をご紹介します。成人T細胞白血病(ATL)とHAM …
2009年です。今年もよろしくお願いいたします。 皆さん、新しい年をどのように迎えましたか。私は、昨年から少しずつ書いていた原稿を、秋に南方新社さんにお渡しし、 12月に出版の運びとなり、ホッと一息。 大みそかは実家でのんびり過ごし、元旦は初詣、 …
これまでブログで書いてきたことや皆さんからいただいたコメントをまとめた本、 『成人T細胞白血病 ATL闘病記(ATLシリーズ2) 』をこのたび上梓いたしました。 成人T細胞白血病 ATL闘病記(ATLシリーズ2)作者: 屋形千秋出版社/メーカー: 南方新社発売日: 2008/…
ママさんのお母様が10ヶ月間の闘病生活の後に 先立たれたという知らせを受けました。 私は、娘さんであるママさん、残されたお父さまやご家族が、 今、どんな思いで過ごされているのだろうと思うと、 おえつして、何も考えられない茫然自失の状態になってし…
ＨＴＬＶ−１ウィルスをなくす会 理事長の菅付さんより、 ＨＡＭは水平感染もあるのだとご指摘をいただけましたので、 本文を訂正させていただきました。 菅付さん、本当にありがとうございました。HAMの水平感染について思うことを加筆しました。 - 原稿を本…
現在執筆活動の山場に差し掛かっています。 しかし文才がないため、非常に時間のかかっている私です。 先日お願いしたコメント掲載のご承諾には、 おかげさまで皆様からご連絡をいただきました。 皆様お忙しい中 本当にありがとうございました。 さて、その…
皆さん、お久しぶりです。 毎日暑いですね、いかがお過ごしでしょうか？ さて、今日は皆さんにお願いがあります。 この度、このブログの内容を書籍化する企画があります。 （平成20年12月の刊行をめざして、ひそかに執筆活動をしています） そこで、皆さんか…
父の会社のパソコンが壊れてしまい、見積書作成ソフトが使えなくなってしまいました。 それで、新しいシステムを購入すれば十六万円かかるので、似た書式の見積書を作成してもらえないかと頼まれ、12日にちゃちゃっとエクセルで作ってあげました。 ざっと使…
ゴールデンウィーク二日目の我が家。夕食を終えて、子どもたちはそれぞれの部屋で携帯電話やＤＳで遊んでいて、私はダイニングで読み物をしていたところ。 娘が携帯で誰かと話しながらベランダに出て行き、 「えっ？来てるの？どこにいるの？」 「あっ、いた…
くまにち・コム――というサイト（熊本日日新聞社）からの情報です。 ＮＰＯ法人「日本からＨＴＬＶウイルスをなくす会」（鹿児島市）が、成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）の治療の現状を紹介した小冊子を発行したということです。 そのタイトルは、「ＡＴＬ治療最…
今日は、父の６８歳の誕生日です。私と子どもたちから、バースデーメールを送りました。「じいちゃん誕生日おめでとうございます ますます健康でいてくださいね」 そうするとすぐに電話がかかってきました。 父 「ありがとうなぁ」私 「何歳になったんだっけ…
過日、父が治療を受けた総合病院に、娘の歯科矯正で行ったときに、あるパンフレットが目にとまりました。 国立がんセンターで設けている「がん 相談支援センター」のパンフレットでした。 厚生労働大臣が指定した施設だそうで、無料でがん医療の質問や相談に…
私の勤務する会社で、福利厚生施設の修繕が必要となり、業者を選定するために５社から相見積もりを取ることになりました。そこで、私が日頃お世話になっている部署の部長が、私の父の会社を推薦してくれたのです。父も大変喜んでくれました。現地説明では、…
生活環境に変化があって、なかなかゆっくりブログに向き合う時間を作れませんでした。 コメントくださっていた皆様すみませんでした。さて、タイトルにある父の事業のお手伝い、とは、 もう67歳になる父が40年間営んできた会社の宣伝チラシを、 私に作成して…
ちょっと難しそうだけど、こんな本見つけてきました。 ATLウイルスの母児感染対策
患者は父の知人で、父よりもまだまだ若い５０そこそこの男性Ｙさん。Ｙさん夫婦は、私の父がＡＴＬ発症後に寛解して元気になったことを人づてに聞いていたそうです。 それで、医師から“確立された治療法がない”と宣告され呆然とする夫人が、今年３月に父の所…
父の日のプレゼントを両方の親に届けてきました。最近よく耳にする、あのゲルマニウムが織り込まれているという腹巻。そもそもゲルマニウムとはマイナスの電子を発するものだと、製品のパッケージに書かれていました。（マイナスの電子とはマイナスイオンの…
今月で、退院して二年です。昨日父から、仕事上の書類をワードで作成してもらいたいとの依頼があり、実家に行きました。 数週間会わないうちに、頭髪と眉毛がずいぶんと白くなったような気がしましたが、以前にもまして仕事に打ち込む父を見て、この元気がど…
父も私も地元の総合病院にお世話になっているのですが、父の主治医は私の主治医でもあり、父は約二年間、私は持病で十年間お世話になりました。病気についての知識やしっかりとしたアドバイスをくださる、信頼のおける素敵な先生で、できることならずっと同…
九月につづき、１７年３月に２度目の白内障の手術をします。 ATL治療で入院していた総合病院の眼科だと、２週間の入院が必要になりますが、個人病院なら１泊の入院ですむそうです。 それにしても３月とはかなり先です。
ありがとう。父は今日も元気に生きています。
つるつるだった頭にぽよぽよと毛がはえてきていましたが、きのうよくみると、ふわふわするくらい生えていました。肌につやっ気が戻り、体重が増えて、こけていた頬も顔も丸くなってきました。 元気に生きていられることに、毎日感謝しています。
退院後は、二週間に一度のペースで通院しています。薬はＶＰ-１６（ベプシド）を二週間服用し、二週間休み、また二週間飲むというように処方されています。毎日とても元気で、車であちこち走り回っているのですが、この薬を飲むと調子が悪くなるそうです。副…
退院してから４キロ体重が増えました。
父が先々週の受診の時に、先生に「血液のデータは正常になった」といわれたそうなんです。一体何のデータが正常なんでしょうか、父に聞いてもわかりません。今週末には私も先生にお会いするので（自分の受診）詳しくお聞きしたいと思います。 なにか先生のコ…
私の住まいは公営住宅の３階ですが、父が還元水を汲みにわが家にきました。 足腰の弱っていた父が、３階までの階段を上ってきてくれるなんて、うれしかったなぁ。 だんだん体力が戻ってきているようです。
