気持ち新たにアンケート

2009年です。今年もよろしくお願いいたします。

皆さん、新しい年をどのように迎えましたか。

私は、昨年から少しずつ書いていた原稿を、秋に南方新社さんにお渡しし、
12月に出版の運びとなり、ホッと一息。

大みそかは実家でのんびり過ごし、元旦は初詣、
家族全員が、元気に生きていられることに感謝の気持ちをこめて、
近くの神社にお参りしてきました。

さて、今回本を出したことで、いろいろな方に声をかけてもらったのですが、
いただいた言葉で一番多かったのは何だと思いますか？
それは、「成人Ｔ細胞白血病（ATL) ＝ 聞いたことがない病気」です。

もちろん、私も父が発症しなければおそらく知らなかったでしょうし、
今回取材を受けた新聞記者さん達も「はじめて耳にした」とおっしゃっていました。

“発症を抑える方法、治療方法、ウイルスを消滅させる方法を確立してもらいたい”
と言う前に、まずはこの病気を知ってもらわなければならないんだなぁ、と
考え込んでしまいました。

「でも、知ってもらう、というのは誰に対して？」

国に働きかける、地域に働きかける、ということは、
スマイルリボン
グループ・ネクサス
はむるの会（日本からHTLVウイルスをなくす東京の会）
といった患者会の皆さんが頑張ってくれています。
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2008年12月8日「成人T細胞白血病/リンパ腫（ATLL）に対する新規抗体療法薬の早期承認に関する要望書」を厚生労働省に提出
詳細はこちら

私個人が現段階でできることは、ここに集まる皆さんへの
病気に対する心構えといった情報提供もあると思っていますが、
この病気と闘ったり苦しんだりしている皆さん方が、
ここに足跡をのこして行ってくださること、まずはそれだけでも、
これからやってくる方々の大きな励みになるのではないかと考えました。

ということで、第１弾アンケートを設置して、
皆さんがどういう立場の方なのかを記していただけるようにしました。
このページ上部のアンケートに、皆さんぜひご回答くださいますよう、
よろしくお願いします！

ブログの方もマイペース更新となりそうですが、おつきあいよろしくお願いいたします。
この病気にかかわっている皆さんの、素晴らしい一年になりますよう、
お祈りしています。