父と私の近況報告
こんにちは。ご無沙汰していました。
久しぶりすぎて、何から書こうか混乱していますが、
思いつくものを書き連ねたいと思います。
２００２年１０月に、成人Ｔ細胞白血病リンパ腫を発症した私の父は、
当時６２歳でした。
現在は７０歳、あれからもう８年と９カ月が経ちます。
父は病気の後かなり老けこんでしまい、
外見ははっきり言って７０歳には見えません。
年齢以上に見えます(笑)
しかし、私から見ても、
気持ちは若いなぁ〜と思うことが多くあります。
父は特にパソコンや携帯電話の活用等に関心が強く、
私に色々聞いてきて、いつもまったりと何かに取り組んでいます。
機械系が昔から好きだったんですよね。
自営の仕事の方は、めっきり減っていますが、
おかげさまで元気に生きています。
私の方は、父の病気をきっかけとして、
同じ病気の方々やキャリアの方への
何かお手伝いをしたいと思うようになり、
南方新社さんから本を出させていただいたり、
皆さんからの相談に乗れるようにと
大学で精神保健福祉の勉強をはじめたりしました。
大学の勉強は実習を含めると残り２年間です。
今年は、実習の前段でボランティア活動が必要なのですが、
地域で対象となる施設も、ボランティア受け入れをしていないところが多かったり、
フルタイムで仕事をしているとなかなか時間の都合をつけることが難しくかったり、
なかなか困難な局面にいると感じる今日この頃です。
それでも、目の前のことをひとつ、ひとつ、取り組むことが、
大きな前進につながると信じて、
がんばっていきます。
早く、皆さんの前で、
「HTLV1の相談をやっています」と、ご挨拶ができるようになりたいです。
もちろん、資格などなくても相談に乗ることはできますが、
私は職業として、そういった取り組みができるようになりたいので、
必要な知識を身に付けた上で実践したいと思っています。
成人T細胞白血病リンパ腫の治療薬
ごぶさたしてすいません。
しばらく充電していました。
しかし今月からまた、職業相談員として活動開始です。
これまでいただいたコメントやメッセージありがとうございます。
なかなか返信できないでいることが心苦しいのですが、
ご理解いただけるとありがたいです。
さて、成人Ｔ細胞白血病リンパ腫の治療薬のニュースです。
西日本新聞社によると、
成人Ｔ細胞白血病リンパ腫の治療薬を開発していた
製薬会社「協和発酵キリン」（東京）が４月２６日、
厚生労働省に製造、販売の承認申請を行った。
同省は通常１年前後かかる審査期間を短縮する特例措置を取る方針で、
承認されれば２０１２年初頭にも発売される。
記事ＵＲＬ
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/feature/article4/20110427/20110427_0001.shtml
記事には、
患者さんから協和発酵キリンさんへの問い合わせが
相次いでいると書かれています。
特例措置と言っても、承認までずいぶんと時間がかかるものなんですね。
どうか、いま、闘病中の方、頑張りましょう！
菅付さんの偉業 HTLV-1特命チーム
みなさんもうご存知と思いますが、
平成22年9月8日、日本からHTLVウイルスをなくす会（通称スマイルリボン）代表の菅付加代子さんが総理大臣官邸に招かれて、元宮城県知事でありATL患者である浅野史郎さんとともに、「ＨＴＬＶ−1総合対策」を菅さんに訴えてこられました。
それを受けた菅総理の対応は、西日本新聞社の記事によると、
『菅総理は、ＡＴＬ対策を放置してきたことを「政府として反省する」と述べ、早急に実施する対策として（１）全妊婦抗体検査の公費負担（２）診療体制整備や治療法の研究−を提示。これらを含む感染予防と感染者対策、発症者対策を総合的に検討するため、小川勝也首相補佐官をトップとする特命チームを設置するとした。』
とのことです。
＝2010/09/09付 西日本新聞朝刊＝
↓↓↓
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/feature/article4/20100909/20100909_0002.shtml
今年の3月、厚生労働省の特別研究班が、「感染者が全国に拡散しているため、全妊婦に抗体検査をすべきだ」と国に方針転換を促す報告書を提出したのにもかかわらず８月末の概算要求には関連予算を盛り込まなかった、という経緯の後での菅総理の判断です。
このように国の判断が覆ったのは、菅付さんが長い年月活動に取り組んでこられたおかげなんです。
菅付さんはご自身がHAM患者で車いすを使った生活をされていて、そんな中で何年間も、国によるHTLV-1対策のために尽力されてきたんです。
菅付さん、本当にありがとうございました。
これからは、抗体検査、相談体制の整備、治療法の開発などが行われていくのでしょうね。
私も相談体制の一助となるべくがんばっていきます。
西日本新聞に私たち親子の記事が掲載されました。
みなさん、お久しぶりです。
先日、西日本新聞の朝刊に、私と父の記事を載せていただきました。
ありがとうございます。
こちらから見ることができます。
↓
＝2010/07/19付 西日本新聞朝刊＝希少な闘病記 患者に光 生還の父の記録出版 北海道の屋形千秋さん
父は現在７０歳。ずいぶん老けちゃいましたけど、元気です。
よかったらみなさんのコメントをいただけると嬉しいです。
どうぞ、よろしくお願いします。
記者の河野さんには、はるばる北海道においでいただいて、
ありがとうございました。
河野さん、昼食をご一緒させていただいたときの、にしんそば、
おいしかったですねぇ！
今度は私が九州におじゃましたいと思っています。
ちいすけ
西日本新聞で特集された浅野史郎さんの記事です。
＝2010/03/23〜03/28付 西日本新聞朝刊＝
【ＡＴＬと闘う 患者になって３００日 元宮城知事・浅野史郎 １】告知 発症まさか…身震い
2010年03月24日 13:46
骨髄移植を受けて退院し、療養生活を送っている浅野史郎氏。免疫レベルは新生児並みに低く、しばらくは家族以外とは面会できないという＝１８日、横浜市の自宅
●「攻める」言い聞かせた
昨年６月、自らの成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）発症を公表し、骨髄移植を受けた元宮城県知事の浅野史郎・慶応義塾大教授（６２）が、闘病生活や心境をつづった手記を本紙に寄せた。ＡＴＬ患者になってから３００日間にわたる心の葛藤（かっとう）と社会への提言を、４回に分けて掲載する。
「ＡＴＬの急性期の発症と認められます。治療を始める時期です」。東北大医学部付属病院の医師から、告知を受けたのは昨年５月末だった。
しかし、「告知」が突然だったわけではない。数年前、母が血液の病気にかかり、その際の検査で、ＡＴＬの原因ウイルスＨＴＬＶ１のキャリアー（感染者）だと分かった。その後、「ところで、史郎はどうなの」という話になった。
私自身も２００５年に仙台市の宮城県赤十字血液センターで献血をした後、ＨＴＬＶ１のキャリアーだと知らされていた。「そう言えば、そんなこと言われた覚えがある」。その程度のやりとりで、私がキャリアーである事実をやっと家族が認識したのである。
だが、ある種の無知、もう一面では真実を知るのが怖いという臆（おく）病（びょう）さ、そして、私がＡＴＬになるはずがないという楽観主義…、こうした理由から、キャリアーであることが判明後、東北大病院で定期検査をする段階になり「くすぶり型を発症しています」と言われても、なお深刻に受け止めることはなかった。
キャリアーのうち、実際にＡＴＬを発症するのは、ごくわずか。自分がそのわずかの割合に入るはずはないと、高をくくっていたのである。
キャリアーだと判明後の医師の説明が、「発症予防のために特に注意すべきことはない」という内容だったことも、「気にしない」ことの原因の一つだった。告知の２カ月前に、東京マラソンを４時間１５分で完走したのも、この楽観論のなせる業であった。
■めげている暇ない
昨年５月末のＡＴＬ発症の告知は不意打ちではなかった。しかし、ショックは小さくない。「完治のためには骨髄移植しかありません」とも言われ、さすがに事態の深刻さに身震いがした。
告知から１時間後、妻に「おれ、この病気と闘うからな。よろしく支援を頼む」と声をかけた。言ったとたんに、打ちのめされている状態から回復して、恐怖、不安といった感情から自由になったのを感じた。
守りではなく攻めること、闘いがいがあり、勝ち目がある闘いだと思うことにより、めげている暇はないと自分にも周りにも言い聞かせた。
■病気の公表を決意
治療は自宅のある首都圏で受けることにした。
いろいろ調べた結果、東京大医科学研究所がＡＴＬ治療の最前線の一つだと知った。すぐ相談に赴き、（昨年）６月３日に入院し、化学療法をここでして、骨髄移植は国立がんセンターでやることまで決めてしまった。
その際の説明で、ＡＴＬの生存期間中央値は１３カ月、骨髄移植の予後も大変厳しいといった負の情報をたっぷり聞かされた。さすがにショックでめげたが、この時も「闘うぞ」を思い出して、３０分で回復した。
入院を決めた直後に考えたのは、この病気のことはすぐに公表しようということであった。
大学の授業を休講し、テレビ出演・講演をキャンセルする理由を明らかにすることは義務であること、私の発病をきっかけにＡＴＬへの理解が進めばいいと思ったこと、公表することによって多くの人の支援を期待できることが理由である。大学で学生に「必ず戻ってくるから」と言った時には、さすがにグッときた。テレビ局のスタッフも「復帰を待っているからね」と言ってくれた。
こうして、私の入院生活は始まったのである。
× ×
▼成人Ｔ細胞白血病 ＨＴＬＶ１というウイルスの感染が原因の血液がん。母乳を通じた母子感染が主な感染経路。潜伏期間は平均５５年で、感染者の生涯発症率は約５％。急性型▽リンパ腫型▽慢性型▽白血球数は正常だが異常細胞が見つかるくすぶり型−に大別される。発症した場合の死亡率は高く、毎年約千人がＡＴＬで亡くなっている。国内感染者は１００万人以上とされ、約半数を九州・沖縄が占める。
× ×
●元行政トップ自ら体験発信 感染女性の願いきっかけ 取材班から
ＡＴＬ発症を公表し、闘病中の元宮城県知事の浅野史郎さん（６２）＝横浜市＝に、インタビューを申し込んだのは２月中旬である。きっかけは、ＡＴＬの原因ウイルスＨＴＬＶ１に感染した鹿児島の女性のつぶやきだった。「九州ではなく東京に多い病気だったら、国は本腰を入れてきたはず。せめて、有名人の患者さんが対策を訴えてくれたらな…」
浅野さんからすぐ返信があった。「取材に応じたい気持ちはあります」と。ただ、骨髄移植を受けて２月３日に退院したばかり。感染症を避けるため、家族以外との接触を主治医に禁じられていた。本人は自宅でもマスクをしたまま。部屋を清潔に保つため、ご家族は掃除に追われているということだった。
電話やメールでやりとりを重ねるなか、寄稿の形で思いをつづっていただくことになった。連載タイトルの題字と署名は、薬の副作用で震える手を押さえて、したためてくださった。
◇ ◇
浅野さんは東京大法学部を卒業後、１９７０年に旧厚生省（現厚生労働省）に入り、９３年から２００５年まで、故郷・宮城県の知事を３期１２年務めた。捜査報償費をめぐる問題で県警と対（たい）峙（じ）するなど情報公開に積極的。“改革派知事”として全国に名をはせた。
一方、古巣の旧厚生省は２０年前にＡＴＬを「風土病」と判断し、対策を放置してきた。げたを預けられた自治体も、ごく一部を除き手を打たず、実態把握すらしてこなかった。この間、約２万人がＡＴＬで亡くなり、ＨＴＬＶ１感染者は全国に拡散してしまった。
元厚生官僚であり、地方行政トップの経験者でもあり、そして現在、ＡＴＬと闘っている浅野さん。その言葉に耳を傾け、置き去りにされてきた病について、読者の皆さんと一緒に考えたいと思う。
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【ＡＴＬと闘う 患者になって３００日 元宮城知事・浅野史郎 ２】治療 幸運続き…ありがたい
2010年03月24日 13:46
急性型ＡＴＬの発症が判明する３週間ほど前に、地方自治についてインタビューに答える浅野史郎氏＝２００９年５月
東京大医科学研究所付属病院への入院は、昨年６月３日。病気と闘う姿勢で臨んだ。悪い側面は考えず、前向きに病気と闘うことだけに集中することにした。
医師や医療スタッフが全面的に信頼できたことは、とても幸運なことであった。成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）の治療は日進月歩である。そして東大医科研は、ＡＴＬの研究・治療では日本で最高水準である。すべてお任せして勝利を期す。この姿勢は、入院期間を通じて揺るがなかった。
治療の中心は、抗がん剤の投与だ。複数の抗がん剤を併用する「ＬＳＧ１５」と呼ばれる療法を、３週間を１クール（１回）として３クールぐらい続けたところで、骨髄移植に持ち込む計画で治療が始まった。
■副作用は軽かった
抗がん剤の副作用として脱毛、口内炎、食欲不振、吐き気などがあることは承知していた。吐き気と口内炎で食べられない時期があったが、それ以外は痛い、苦しいということはなかった。
「無間地獄の苦しみ、七転八倒」とも聞いていたが、私の場合はそれには程遠く、軽いのは幸いだった。この入院生活を「闘病」と表現することはしっくりこない。とても幸運であった。
骨髄移植を受けるには、白血球の型（ＨＬＡ）が私と合致するドナーを探さなければならない。血縁者では合致せず、骨髄バンクの登録者から見つけることになった。
幸いにも、ＨＬＡが基本的に合致している登録者が３０人ほどいることが分かり、その中から重要な部分が完全に一致している方にドナーになっていただくことになった。
■移植後の経過も良
骨髄移植は国立がんセンターで受けるため、４カ月過ごした医科研から転院。自分の骨髄を完全に破壊してしまうフル移植ではなく、ミニ移植という方法で成果を挙げている田野崎医師に身をゆだねることになった。
移植は無事済んだ。見も知らないドナーの好意で、命をいただいたようなものである。ドナーがささげてくださった時間、労力、そして患者を救いたいという思い。何と言って感謝していいか分からない。心の底から、ありがたいという気持ちがわき上がってくる。
私の場合、移植後の副作用もそれほど厳しいものではなかった。容体が安定したところで退院になり、２月３日に自宅に戻ってきた。８カ月ぶりである。
主治医の田野崎医師に「自宅でも入院中と同じように過ごしてください」と言われているので、気を抜くわけにはいかない。妻の苦労は尋常でない。家族や周りの方々から有形無形の支援を受けながら、完治に向けて療養を続けている。
× ×
●取材班から
ＡＴＬ発症は人生の暗転だったが、ご本人が繰り返しつづっていらっしゃるように、浅野さんは患者さんの中では運に恵まれた方（かた）だと思う。
血液の病気になったとき、専門治療を受けられる医療機関は限られる。浅野さんはその複数に容易にアクセスできる環境にあり、白血球の型が一致する骨髄ドナーもタイミングよく見つかった。日本骨髄バンクの運営財団によると、バンク登録から移植までの平均値は昨年は約５カ月だ。
浅野さんが受けたミニ移植という骨髄移植は、１０年ほど前にＡＴＬ患者にも行われるようになった。対象を７０歳まで広げた画期的な治療法だ。再発の可能性はあるが、治療の進展でも、運に見放されてはいない。
ＡＴＬの患者さんをみとった遺族の無力感、悲しみを聞いてきた。浅野さんの体験が「幸運」ではなく、当たり前になる日が早く訪れることを願ってやまない。
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【ＡＴＬと闘う 患者になって３００日 元宮城知事・浅野史郎 ３】提言 置き去り、行政に責任
2010年03月25日 11:34
宮城県知事時代の浅野史郎氏。３期１２年間、福祉の充実や情報公開、入札改革などに取り組んだ＝２００５年９月、仙台市
成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）に関して、国や地方自治体がやるべきことは何であろうか。
まず、ＡＴＬや原因ウイルスＨＴＬＶ１に関する情報不足の問題がある。医療機関でさえ、ＡＴＬをほとんど知らないところが少なくない。これは国や自治体の責任である。
キャリアー（感染者）が１００万人以上いることを考えれば、国民的関心事であるべきだ。多くの国民が無知、無関心なのは、行政が先頭に立って国民に知らせていないからであることを忘れてはならない。
■研究体制の充実を
ＡＴＬのみならず、ＨＴＬＶ１関連脊髄（せきずい）症（ＨＡＭ）も、国を挙げての研究体制が不十分だ。罹患（りかん）している患者としては歯がゆいところである。
ＡＴＬは「風土病」で、いずれ消滅するとした、１９９０年の旧厚生省研究班の提言が、ＡＴＬ研究を何年か分後戻りさせた。この失われた時間を取り戻さなければならない。一部の研究機関や研究者に任せただけでは足りない。発症メカニズム、治療、予防、新薬開発など、幅広い分野での網羅的かつ継続的に研究できる体制を国の後押しでつくり上げるべきだ。
ＡＴＬの研究は、エイズウイルス（ＨＩＶ）や他の免疫疾患、子宮頸（けい）がんなどウイルス起因の病気への対策にも共通の成果が期待できる。他の先進国ではあまり見られない病気で、この分野での研究の最先端は日本が担うことが期待されているだけに、国の支援はなおのこと重要である。
■財政論で逃げるな
地方自治体の役割も期待される。主に母乳感染であることを考えれば、感染や発症予防のため、妊婦健診でキャリアーと判明した場合、母乳による子育てを制限することが望ましいとされている。長崎県、鹿児島県で実績を挙げているように、他の地域でも自治体が関与した予防措置が求められている。
ＡＴＬについての広報は、国だけでなく自治体の役割でもある。一時期、「風土病」とみられ、九州など西日本以外での関心を引かず、情報レベルが格段に低い状況になっているのは不幸なことだ。全国のあらゆる地域で、特に、医療機関への情報伝達が急務である。そこに自治体の積極的関与の契機がある。
自治体の関与について考えるときに費用負担の問題がある。たとえば、妊婦健診の費用を公費負担すべきかどうか。自治体が関与するからといって、全額公費負担しなければならないというものではない。財政難の時代に、公費負担を避けるために、問題への関与自体を敬遠してしまうとしたら本末転倒である。
自治体が消極的になる理由が、財政的な問題にあることも推察できる私としては、今、何が重要なのかをしっかりみつめることが必要なことだけは強調しておきたい。
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●取材班から
行政の台所事情を知る浅野さんは、妊婦健診時の公費負担を「しなければならないというものではない」と微妙な言い回しをされている。妊婦が感染の有無を知ることがＡＴＬ対策の第一歩であることを認識された上で、対策を放置してきた国や自治体に「まず始めよ」と、促されているのだと理解した。
ＨＴＬＶ１の抗体検査は妊婦健診時に受けられるが、県によって公費負担と自費に対応が割れる。２００８年度に２次検査を含めて完全無料化が実現した長崎県では、抗体検査の受診率が前年度の７２％から９７％に上がり、妊婦の感染率をより正確に把握できるようになった。
妊婦健診時の抗体検査無料化は、妊婦の負担軽減はもちろん、「多くの国民が無関心」な状態を改めることにもつながると思う。
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【ＡＴＬと闘う 患者になって３００日 元宮城知事・浅野史郎 ４】決意 「完治」というゴールへ
2010年03月26日 11:43
成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）を発症していろいろなことを考えた。真っ先に考えたのは、ここで人生が終わってしまうという恐怖だった。恐怖から逃れるためにも、「この病気と闘うんだ」という姿勢を持ち続けることにしたが、それまで具体的に考えることのなかった自分の死というものについて、真剣に考えたことは事実である。
発病を告知されても、めげないためには、「これこれの仕事を達成するまでは死ねない」といった立派な大義名分がなくともいいと思う。「病気と闘う」という覚悟だけで十分である。病気について悪い情報はなるべく避けることも、治療のためには必要な生活の知恵だと思うのだが、なかなかそうはいかない。
■「先兵」の役割光栄
私の場合、第１回で書いた「ＡＴＬの生存期間中央値は１３カ月」というのもそうであるし、骨髄移植に関しては、「この治療で命を失うことがある」といった情報も衝撃をもって受け止めた。
ただ、私が悪い情報を聞かされてめげていたのは、短い時間にすぎない。ＡＴＬという、比較的新しくて、治療法なども日進月歩、現在進行中という病気にたまたまなった。「病気と闘う先兵としての役割を持たせてもらって光栄だ」ぐらいに受け止め、雄々しく闘うしかないと、あらためて思い定めて、前向きに対応することができた。
■精神的な強さ注入
ＡＴＬに限らず、病気と闘うためには、精神的な部分も大事である。「闘う」にしても、一人で闘うのではない。同じ病気の仲間がいるし、家族や友人などの支援も大きな力になる。私よりもっと大変な状況で病気と闘う人たちがいると考えることで、「この程度のことで弱音を吐いていられるか」という思いになった。夜昼問わず治療にかかわってくださっている医師、看護師などの存在は心強いものである。そして、骨髄を提供してくださったドナーの方は、文字通り、私と一緒に闘いに参加してくれている戦友である。
こういった支援の中で自分がＡＴＬと闘っていると感じることは、精神的な強さを私に注入してくれる。このことは、実際の治療においても、少なからざるいい効果をもたらしてくれていると信じて疑わない。
現在「入院時と同じつもりでの自宅療養」の期間を過ごしている。「完治」というゴールまでは、まだまだ走り続けなければならない。思わぬ障害物で転ばないように、油断も禁物である。そんな中で、中途半端な原稿を書かせていただいた。内心じくじたるものがあるが、これが同じ病気で悩んでいる方、そして、今までまったくの無関心であった人たちにとって、いい方向に進んでいってくださることに、いささかでも貢献できるとしたら、幸いである。 （次回は読者の声を特集します）
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●取材班から
ＡＴＬ患者として闘病生活を送る元宮城県知事の浅野史郎さん（６２）＝横浜市＝から寄せていただいた手記「ＡＴＬと闘う」。最終回には、タイトル通り、「闘う」がキーワードとして随所にちりばめられている。
行間からは、病気に対し「一歩も引かないぞ」という浅野さんの生への気迫が伝わる半面、患者が一人で立ち向かう難しさも感じられた。
「死への恐怖」に直面する病気はもちろん、ＡＴＬに限らない。「周囲に支えられることで、病気と闘う力がわく」。浅野さんのこの言葉は、生命の存在を脅かす重い病気に苦しむあらゆる人たちにとって、家族や友人、医療関係者の励ましと支えが、心のエネルギーになることを教えてくれる。患者は一人で「闘う」のではない。
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【ＡＴＬと闘う 患者になって３００日 元宮城知事・浅野史郎 ５完】読者の声 「勇気もらった」 「国は腰上げて」
2010年03月28日 11:12
本紙への寄稿を執筆する浅野史郎さん。「ＡＴＬへの理解が進めばいい」と自らの病を公表した＝１８日、横浜市の自宅
成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）を発症し闘病中の元宮城県知事、浅野史郎さん（６２）の手記「ＡＴＬと闘う」に、読者から手紙や電子メールで多くの声が寄せられた。「病気に立ち向かう浅野さんの精神的な強さに勇気づけられた」との感想のほか、国に対し本腰を入れた対策を求める意見も目立った。そのいくつかを紹介する。
３年前の妊婦健診でＡＴＬ原因ウイルス（ＨＴＬＶ１）への感染が分かったという福岡市の１児の母は、母子感染を防ぐために３カ月の短期授乳を選択したという。手記を読み、発病への恐怖が再浮上してきた半面、「報道されることで治療法の発達につながれば」と期待をにじませた。
自身は感染者でないが身近な人をＡＴＬで亡くしたりした読者からも意見が寄せられた。
長崎市の会社員女性（３８）は、浅野さんの闘病の様子とＡＴＬで亡くなった母親を重ね合わせた。「苦労を重ねた母がやっとゆっくりできる年齢になった途端に発症し、孫を抱くことなく旅立ちました」と振り返り、「病状や治療は過酷。一日でも早くこの病気がなくなるように、国はもっとしっかり取り組んでほしい」と求めた。
■広めることが支援
手記を通じて、ＡＴＬへの理解が深まったという声も。福岡市の会社役員仙波啓三さん（５７）は「この病気の難しさや怖さ、国の姿勢も初めて知った。ＡＴＬの問題を世に広めることが、病気に苦しむ人の支援の一つだと思う」と啓発の必要性を訴えた。
同市の女性は「身近に感染者がいなかったら、妊婦健診は受けてなかった。ぜひ公費負担をしてほしい」と強調。
「（手記が）入院していた自分と重なり、勇気をさらにいただいた」と福岡県筑後市の女性。福岡市の女性は「病気や治療内容をオープンにされる勇気に感謝し、患者としての心構えも勉強になる」と記した。
本紙に寄せられた反響には、浅野さんへの共感とエールが込められたものが多かった。
＝おわり
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●取材班から＝声に背かぬ記事を
ぬぐいがたい、ためらいがあった。今回ＡＴＬ問題を報じるにあたって、私たち取材班は最後まで頭を悩ませた。
ＡＴＬについての社会の理解は十分でない。
記事がむしろ、病に対する誤解や偏見を生みはしないか。患者や感染者の方々に必要以上の不安を与えてしまうのではないか。懸念は消えなかった。
だが今月８日からの一連の報道には、望外というべき激励の声を多く寄せていただいている。
「長年、人知れず苦しみながらこの時を待っていました」「記事を少しでも多くの方が読んで、この病気が知られることを願っています」
便りに背中を押されるような思いであった。ただその声は同時に、あまりに長きにわたった、私たちの無関心を告発しておられるのだとも思う。
国が組織的な感染予防対策を取らない中、病と孤独な闘いを続けてきた人がどれほど多いか。行政からも医師からも詳しい説明を与えられない。肉親にさえ相談できない。身を縮めるように暮らしてきた方々の悩みは、いかばかりであったか。
その事実にようやく、気づかせていただいた、と思う。
今回、浅野さんにご寄稿願ったのは元厚生官僚にして、地方行政の現場も知る浅野さんだからこそ語れる、患者としての思いを、記者の筆を通してではなく直接、伝えたかったからだ。病に立ち向かうその姿は、多くの人に勇気を与えてくれた。
今後も私たちは感染者の方々の不安や、地域の実情について地道に伝えたいと準備を進めている。寄せられた声に背かぬような、そんな新聞でありたいと思っている。
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浅野さんの言葉に元気をもらった方がたくさんいらっしゃるそうです。
そして、西日本新聞社の取材班の皆さんからも、私は勇気づけられました。
一歩踏み出し、行動することで、
誰かが求める力となることができる。
これを読んでいる、あなたにも、
そんな力があると思います。
これから私たちにはどんなことができるでしょうか。
と、自分に投げかけてみます。
水平感染も実態把握を
厚労省研究班主任研究者 山口一成さん
【ＡＴＬこの人に聞く ６完】
−成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）の原因ウイルスＨＴＬＶ１の感染者が、大都市部で増えている。
山口さん ２００６―０７年の献血者からの抗体検査による推定では、１９９０年の調査と比較して、関東では感染者が約６万２千人増え、国内の感染者に占める割合も６・９ポイント増えて１７・７％になった。中部も地域別の感染者の割合はやや増えている。近畿は実数は減少しているが、大阪など大都市部では増えているようだ。
■いまだ九州が半数
−それ以外の地域では。
山口さん 大都市部で増加している最大の要因は九州・沖縄からの人口移動とみられる。その分、九州では９０年調査より感染者数は約１１万５千人減り、約４９万２千人に。国内の感染者に占める割合も約５ポイント減少して４５・７％になった。
−現在の特徴は。
山口さん 発症が高齢化している。８８―８９年の調査では平均５８・３歳だったが、０６―０７年の調査では同６７歳になった。問題なのは、高齢者には効果が薄いとされる骨髄移植が治療法のメーンなので、治療の選択肢が限られてくること。新たな治療法を検討する必要がある。
■研究体制の構築を
−母乳に次ぐ感染経路とされる水平感染（性感染）の現状は。
山口さん ０７年の調査で、２０年前に２０―４０代だった層で感染者の割合が約１・５倍に増えていることが分かった。水平感染とみている。各年代別の感染者の割合は、８８年当時の２０代は１・３８％が２０年後の４０代になると２・１８％、３０代は２・９９％が４・２８％に、４０代は５・０５％が７・３４％になっていた。
これまで夫婦ともにＡＴＬを発症した例は報告されていなかったので、対策を取っていなかったことが背景にある。実態把握が必要だ。
−防止策はあるのか。
山口さん 水平感染では、基本的に男性から女性へと感染するとみられている。感染を防ぐ薬の開発が急務だ。
−今後の対策や課題は。
山口さん 現在、研究者や患者の代表者でつくる「有識者会議」を厚生労働省の「協議会」として位置付けてもらいたい。治療や感染予防を強化するために、国は本腰を入れた研究体制の構築や、啓発活動をバックアップすべきだ。
＝おわり
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◆やまぐち・かずなり 長崎県出身。熊本大医学部卒。ロンドン大、国立感染症研究所血液・安全性研究部部長を経て、現在は同研究所客員研究員。ＡＴＬに関する厚生労働省研究班（山口班）の主任研究者も務め、２０１０年度に３年間の研究成果をまとめた「最終報告書」を提出予定。
＝2010/03/18付 西日本新聞朝刊＝
◆ＡＴＬ問題に関する質問や意見をお寄せください。住所、氏名、連絡先を明記の上、あて先は〒８１０−８７２１（住所不要）、西日本新聞報道センター「ＡＴＬ問題」取材班。
ファクス＝０９２（７１１）６２４６
メール＝syakai@nishinippon.co.jp
◆ＡＴＬ患者や家族からの相談は
ＮＰＯ法人「日本からＨＴＬＶウイルスをなくす会」＝http://www.minc.ne.jp/~nakusukai/index.html
ＮＰＯ法人はむるの会＝http://htlv1toukyou.kuronowish.com/
◆ＡＴＬのことを詳しく知りたい時は
ＪＳＰＦＡＤ（ＨＴＬＶ1感染者疫学共同研究班）＝http://www.htlv1.org/
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記事中でも紹介されている、患者会の、
ＮＰＯ法人「日本からＨＴＬＶウイルスをなくす会」と、
ＮＰＯ法人「はむるの会」、
それに加え、
ＮＰＯ法人「グループ・ネクサス」は、
私も会員として参加させてもらっています。
どの患者会も熱心に活動をされています。
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治療法は確実に進んだ
【ＡＴＬこの人に聞く ５】
鹿児島市の今村病院分院院長 宇都宮與さん 治療法は確実に進んだ
−血液内科医療に力を注ぐ今村病院分院が診ているＡＴＬ患者について、教えてください。
宇都宮さん １年間の新規入院患者は３０人前後。血液疾患のなかで最も多く、３割を占める。通院を加えると５０人近くになる。高齢社会になり、平均発症年齢は６０歳を過ぎてきた。６０代、７０代が中心で８０代もいる。
−どんな病気か。
宇都宮さん 多い順に、急性型▽リンパ腫型▽慢性型▽くすぶり型−の四つのタイプに分けられる。くすぶり型でも皮膚に腫瘍（しゅよう）をつくる場合があり、皮膚型を加えて五つとする議論もある。
ＡＴＬの病態は非常に複雑で、この分類はかなり無理した結果。「先週と今週で病型が変わった」ということもある。従って、治療は血液疾患のなかで格段に難しい。
■新薬が十分な効果
−診断も難しいと聞く。
宇都宮さん 症状が多様なので血液内科医でなかったり、専門医でもＡＴＬを診た経験がなかったりすると、正しい診断まで時間がかかることが少なくない。ＡＴＬが多い鹿児島県内でもまだまだ課題だ。
−どう治療するのか。
宇都宮さん 基本は抗がん剤治療だが、１５年ほど前から、骨髄移植を行っている。私の病院では１９９６年に始め、移植後３年の生存率は３割。まだまだ低いが、治る人が出てきたのは大きい。
通常の骨髄移植の場合、まず抗がん剤と放射線でがん化した骨髄細胞を破壊してからドナー（提供者）の骨髄液を注入する。体に負担がかかり、かつては「３０歳を超すと難しい」と言っていたが、現在は５５歳くらいまでが目安。さらに、抗がん剤を減らして強力な前処置をしない「ミニ移植」だと７０歳まで可能だ。
−治療に進展がみられていると。
宇都宮さん 抗体医薬の新しい薬も登場し、全国で治験（臨床試験）中だ。抗体医薬とは、正常な細胞もたたいてしまう抗がん剤に対し、がん細胞だけを狙い撃ちにする。新薬が患者のＡＴＬ細胞を殺す十分な効果を確かめている。
■悲観しなくていい
−ＡＴＬは手ごわい病気と思っていた。
宇都宮さん 確かに３０年前は、発症が分かると「あと３カ月です」と説明していた。今も悲観する人が患者にも医師にも多いが、間違っている。難治性の病気だが、新薬や新しい治療法が登場し、移植の対象も広がり、長期生存や治癒する人が出てきた。闘う武器がずいぶん増えた。近い将来には、「恐れる必要はない」と言えるようになるのではないかと考えている。
× ×
◆うつのみや・あたえ １９７７年、鹿児島大医学部卒。８７年から鹿児島市の今村病院分院に勤め、２００４年から院長。血液内科主任部長を兼務し、専門はＡＴＬ。治療の第一線に長年、立つ。昨年５月からは鹿大大学院客員教授も務める。
＝2010/03/17付 西日本新聞朝刊＝
◆ＡＴＬ問題に関する質問や意見をお寄せください。住所、氏名、連絡先を明記の上、あて先は〒８１０−８７２１（住所不要）、西日本新聞報道センター「ＡＴＬ問題」取材班。
ファクス＝０９２（７１１）６２４６
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◆ＡＴＬ患者や家族からの相談は
ＮＰＯ法人「日本からＨＴＬＶウイルスをなくす会」＝http://www.minc.ne.jp/~nakusukai/index.html
ＮＰＯ法人はむるの会＝http://htlv1toukyou.kuronowish.com/
◆ＡＴＬのことを詳しく知りたい時は
ＪＳＰＦＡＤ（ＨＴＬＶ1感染者疫学共同研究班）＝http://www.htlv1.org/
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