長崎大学病院がん診療センター副センター長 福島卓也さん
〜西日本新聞のＡＴＬ連載の第四回目です〜
（火の国太鼓さんからの情報です。いつもありがとうございます！）
【ＡＴＬこの人に聞く ４】
●告知後の心のケア大切
−成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）の原因ウイルスＨＴＬＶ１はどうやって感染するのか。
福島さん 主な感染経路である母乳には、リンパ球が多く含まれている。母親が感染者の場合、その母乳内のリンパ球はＨＴＬＶ１に感染しており、それを飲んだ乳児の体内の正常なリンパ球に濃厚に接触することでうつっていく。
■感染リスク最小限に
−子どもに感染させないためには。
福島さん 母乳の代わりに粉ミルクを与えるのが最善だ。感染者が多い長崎県では、行政と研究機関でつくる「ＡＴＬウイルス母子感染防止研究協力事業連絡協議会」が、感染者が分かった母親に２０年以上にわたって「授乳制限」を勧めてきた。その成果として、生後６カ月以上の長期授乳で２０・５％に上った母子感染率が、粉ミルクだけで育てると２・４％に減らせることが分かっている。次世代までには、ＡＴＬはまれな疾患になると思う。
−短期間の授乳もいけないのか。
福島さん 生後３カ月までの短期授乳でも母子感染率は低いとのデータもあるが、評価は定まっていない。授乳制限には、母子間のスキンシップや乳児の免疫力への影響などのデメリットが指摘されるが、それでも感染リスクは最小限に抑えるべきだ。
ウイルス感染が判明した妊婦には告知の際、子どもへ感染させないための心得や、自らの将来の発病への不安を取り除くなどの「心のケア」も大切だ。医療機関向けの啓発も忘れてはならない。
■１世代で「連鎖」断つ
−なぜ母子感染予防が重要なのか。
福島さん ＡＴＬは、感染から発症までに平均５０―６０年もの潜伏期間がある。国内の発症例は、すべて乳児期の母乳感染だ。１世代だけ母乳を与えなければ、子孫への感染の連鎖を断ち切ることができる。大人になってからの性感染もあるが、５０―６０年の潜伏期間を考慮すると発症のリスクは非常に低い。
−授乳制限で母子感染は完全に防げるのか。
福島さん 残念ながら、母乳を一切与えなくても感染率はゼロにはならない。母乳以外の母子感染ルートがあるはずだが、仕組みは分かっていない。
−感染が分かったら。
福島さん ＡＴＬは、感染しても発症しない人が大多数だ。治癒を目指す骨髄移植は、３年以上の長期生存確率が４割を超えてきており、今後も、完全治癒を目指して研究を進めていく。
× ×
◆ふくしま・たくや 愛媛県出身。長崎大医学部卒。同大病院血液内科講師。白血病や悪性リンパ腫など血液疾患の治療の第一線で、ＡＴＬ患者への抗がん剤の効果の研究や、骨髄移植などに携わる。
＝2010/03/16付 西日本新聞朝刊＝
◆ＡＴＬ問題に関する質問や意見をお寄せください。住所、氏名、連絡先を明記の上、あて先は〒８１０−８７２１（住所不要）、西日本新聞報道センター「ＡＴＬ問題」取材班。
ファクス＝０９２（７１１）６２４６
メール＝syakai@nishinippon.co.jp
◆ＡＴＬ患者や家族からの相談は
ＮＰＯ法人「日本からＨＴＬＶウイルスをなくす会」＝http://www.minc.ne.jp/~nakusukai/index.html
ＮＰＯ法人はむるの会＝http://htlv1toukyou.kuronowish.com/
◆ＡＴＬのことを詳しく知りたい時は
ＪＳＰＦＡＤ（ＨＴＬＶ1感染者疫学共同研究班）＝http://www.htlv1.org/
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記事中でも紹介されている、患者会の、
ＮＰＯ法人「日本からＨＴＬＶウイルスをなくす会」と、
ＮＰＯ法人「はむるの会」、
それに加え、
ＮＰＯ法人「グループ・ネクサス」は、
私も会員として参加させてもらっています。
どの患者会も熱心に活動をされています。
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肝炎並みの対策急げ
第一回目は、
ＮＰＯ法人「日本からＨＴＬＶウイルスをなくす会」代表理事 菅付加代子さんの特集です。
以下に記事を貼り付けます。
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『肝炎並みの対策急げ』
2010年03月12日 11:08
九州・沖縄だけで、少なくとも５０万人の感染者がいるとされるウイルス性の成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）とは、どんな病なのか。なぜ九州に感染者が多いのか。そして感染・発症予防や治療法の最前線はどこまできているのか−。患者団体や研究者に現状と課題を聞いた。
◇ ◇
−ＡＴＬの患者団体は各地にあるのか。
菅付さん うちの会員は賛助会員を含め約３千人。ＡＴＬの原因ウイルスＨＴＬＶ１が脊（せき）髄（ずい）に入り込んで神経がまひするＨＴＬＶ１関連脊髄症（ＨＡＭ）の患者が多い。ＡＴＬは発症すると短期間で亡くなる方が多いため単独の患者団体は設立不可能で、会の参加者も大半が遺族だ。
私自身もＨＡＭ患者。生活はかなり難儀だけれど、命はまだある。２００３年に全国ＨＡＭ患者友の会「アトムの会」をつくったあと、ＡＴＬで苦しむ方々のためにも活動を広げようと考えて、０５年に「なくす会」を設立した。
■風土病との誤解も
−国がＡＴＬを「風土病」ととらえ、対策を地方自治体に委ねてきたことをどう考えるか。
菅付さん １９９０年度に旧厚生省研究班が「全国一律の検査や対策は不要」と提言し、国は対策を放置してきた。あまりに重大な判断ミスだった。「発症率は低いから感染者だと知らない方が幸せ」という研究者がいたそうだが、勝手に決めないでほしい。感染が分かれば、生き方も変わる。国には国民の健康を守る義務があり、国民には知る権利がある。
厚生労働省は「ＡＴＬは風土病」「寝た子を起こすな」との意識がすごく強い。対策を要望すると担当部署がなく、たらい回しにされたりした。それでも粘り強く交渉し、０８年にＨＡＭが国の難病研究の対象になり、２０年ぶりのＨＴＬＶ１感染実態調査や対策の有識者会議も実現した。ただ、エイズや肝炎と比べ対策予算はほとんどない。
「Ｃ型肝炎ウイルスの感染者は７割前後が慢性化するが、ＡＴＬの発症率は５％だけ」というのが厚労省の言い分。ただ、その５％は死に直結する数字だ。こんな過酷な病気を、なぜ国は放っておくのかと腹が立つ。
■告知後の支援必要
−感染者への偏見はあるのか。
菅付さん 自身の感染を周囲に知られたくないという人は多い。情報を求めて会報を心待ちにしているけれど、会の名前が印刷された封筒は絶対に使わないでという人、「診断書にＡＴＬと書かないで」と言い残して亡くなる人もいる。風土病という誤解が根強いせいだ。
−国に望むことは。
菅付さん 京都大の研究者が作製した世界の新興・再興ウイルス感染症分布図を見てほしい。アフリカにエボラ出血熱、東南アジアには新型肺炎（ＳＡＲＳ）などが記され、日本の位置にあるのは肝炎ウイルスなどではなくＨＴＬＶ１。日本は先進国で唯一感染者が多い国だ。
日本はエイズ対策には熱心だが、なぜＨＴＬＶ１には目を向けないのか。政府が本腰を入れて取り組めば発展途上国の患者支援にもつながる。国家の問題ととらえ、議員立法でエイズや肝炎並みの総合対策を始めてほしい。
−具体的には。
菅付さん 妊婦健診でのＨＴＬＶ１抗体検査の無料化▽感染・発症予防ワクチンや治療薬の開発▽患者に対する福祉的支援、医療費助成−に加え、感染者へのフォローも課題だ。感染を告知された妊婦をまず襲うのが「赤ちゃんに感染させないか」との不安。次にわが子に母乳を与えられないという罪悪感。そして、ずっと後になって「自分も発症するかも」という恐怖心。告知の直後だけでなく生涯にわたるサポートが必要だ。
× ×
◆すがつき・かよこ 鹿児島市在住、５２歳。２３―２５歳のときの輸血が原因でＨＴＬＶ１に感染。数年後から原因不明の痛みやしびれに悩まされ、３３歳でＨＡＭと診断された。歩行・排尿障害があり、２０年ほど熟睡したことがないという。外出時は車いす。
× ×
▼ＨＴＬＶ１関連脊髄症（ＨＡＭ） 成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）の原因ウイルスであるＨＴＬＶ１が、脊髄（せきずい）の中のリンパ球に感染して炎症を起こす病気。足がもつれて歩きにくくなり、進行するとつえや車いすが必要になる歩行障害、排尿困難や頻尿、残尿感、尿失禁といった排尿障害が主な症状。感染者の生涯発症率は０・２５％とされる。患者数は全国に約１５００人。
＝2010/03/11付 西日本新聞朝刊＝
◆ＡＴＬ問題に関する質問や意見をお寄せください。住所、氏名、連絡先を明記の上、あて先は〒８１０−８７２１（住所不要）、西日本新聞報道センター「ＡＴＬ問題」取材班。
電話＝０９２（７１１）５２１５ ファクス＝０９２（７１１）６２４６
メール＝syakai@nishinippon.co.jp
◆ＡＴＬ患者や家族からの相談は
ＮＰＯ法人「日本からＨＴＬＶウイルスをなくす会」＝http://www.minc.ne.jp/~nakusukai/index.html
◆ＡＴＬのことを詳しく知りたい時は
ＪＳＰＦＡＤ（ＨＴＬＶ1感染者疫学共同研究班）＝http://www.htlv1.org/
人の移動の歴史映す病
第二回目は、
愛知県がんセンター研究所長 田島和雄さんの特集です。
以下に記事を貼り付けます。
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『人の移動の歴史映す病』
【ＡＴＬこの人に聞く ２】愛知県がんセンター研究所長 田島和雄さん
2010年03月12日 16:27
−成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）の感染者が多い地域は。
田島さん 世界では中央アフリカからカリブ海沿岸諸国や南米に多い。日本は世界的にも感染者が多い国で、西日本なら九州南部や沖縄県。東北地方の三陸海岸や北海道の中部（アイヌ民族）も多発地域として知られている。
−なぜ地域的偏りが。
田島さん 人類の祖先はアフリカで誕生し、世界中に広がったとされる。その中でＡＴＬの原因ウイルスＨＴＬＶ１感染への感受性の高い特定の部族や家系があったと考えられる。
■なぜ九州に多いか
−日本の場合は。
田島さん ウイルスはもともと新石器時代（およそ１万年前）に、縄文人の先祖が日本列島に持ってきたと考えられている。その後ウイルス感染に抵抗性を示す弥生人の先祖が朝鮮半島から渡来した。現在の日本人は弥生人と縄文人が混じりながら形成された。
縄文系の人々は弥生人に国土の中心部を明け渡す形で南北に押しやられた。だから九州南部や沿岸の半島部などの平和な地域に、その感受性を維持している人がいて、ＨＴＬＶ１が高頻度で見つかると考えられる。
−隣り合う町でも感染率が大きく違うのは。
田島さん 人の出入りがあるかどうか。ある九州の離島では一山隔てた隣町で一方はウイルスの陽性率が４０％、一方は５％以下というケースがあった。出入りが多いと徐々にいろんな血筋が混じり薄められていく。長崎で言えば、島原半島周辺にはＡＴＬが少ない地域がある。おそらく江戸時代、島原の乱（１６３７―３８年）の後、外部から流入した人が多いからではないかと考えられている。
■南米にも同一系統
−ＡＴＬは人類の移動の歴史も映していると。
田島さん 私は園田俊郎・鹿児島大名誉教授と世界のウイルス感染者の分布を調べてきた。南米・アンデスの先住民族の血液を調べると、日本人と同一系統のＨＴＬＶ１感染者が多くいることが分かった。
彼らの祖先はコロンブスが新大陸を発見するはるか以前、アジア大陸から南米に渡った人々。日本人と同類のモンゴロイド一派の可能性が高いと考えている。
私たちが収集した主にモンゴロイド系の少数民族約３５００人分の血液細胞は今、研究者に広く提供されている。人類がどう世界中に広がったのか。人類史を解き明かす手掛かりにもなると思っている。
× ×
◆たじま・かずお 広島市出身。大阪大医学部卒。専門はがんの民族疫学。世界中で収集した血液細胞は現在「園田・田島コレクション」と称され、茨城県の理化学研究所バイオリソースセンターで保存。研究者への提供が始まっている。
＝2010/03/12付 西日本新聞朝刊＝
◆ＡＴＬ問題に関する質問や意見をお寄せください。住所、氏名、連絡先を明記の上、あて先は〒８１０−８７２１（住所不要）、西日本新聞報道センター「ＡＴＬ問題」取材班。
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感染放置せず啓発急げ
第三回目は、厚生労働省研究班の、ＡＴＬ第一人者 渡辺俊樹さん です。
以下に記事を貼り付けます。
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研究者・患者代表の有識者会議座長 渡辺俊樹さん 感染放置せず啓発急げ
2010年03月13日 11:29
−成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）対策はなぜ立ち遅れたのか。
渡辺さん 旧厚生省研究班が１９９０年度にまとめた報告書では、「全国一律の対策は必要ない」と提言された。九州・沖縄の「風土病」として扱われ、「放置しても消える」との認識が広まって研究体制が縮小され、予算も減った。報告書以降は２０年も感染者の実態把握さえ行われてこなかった。
■都市部で感染者増
−対策が取られなかった結果どうなったのか。
渡辺さん ２０年ぶりの感染実態調査では、感染者は１０８万人と、あまり減っていないことが分かった。実数はもっと多いかもしれない。全国の感染者に占める割合が九州・沖縄でダウン、その半面、関東と近畿の大都市圏でアップしていることが分かった。
感染予防策を全国的に見ても、長崎県や鹿児島県以外では妊婦の抗体検査や母乳制限といった組織的対策は十分に取られていない。感染実態も不明だ。母子感染が放置されてきたと言える。性行為での感染（水平感染）も、実は広がっている可能性がある。
−母子感染など予防策の改善ポイントは。
渡辺さん 原因ウイルス（ＨＴＬＶ１）の感染は、母から子への母乳感染がほとんどなので、母乳制限が有効だ。人口移動などで感染者が広がっており、全国で妊婦抗体検査を実施しないと意味がない。
併せて（１）母乳制限の十分な説明（２）妊婦の意思の尊重（３）カウンセリング態勢の充実−などを盛り込んだガイドラインを作成することが望ましい。性行為による感染は科学的な実態解明が不可欠。ＡＴＬ発症リスクも再評価すべきだ。
■研究体制も不十分
−ＡＴＬの啓発活動は。
渡辺さん まったく不十分だ。医師会や行政の取り組みは、長崎県や鹿児島県を除くとほとんど何もされていない。開業医を対象にした、知識の普及と講習会開催などが求められる。一般市民にも正しい知識を持ってもらい、感染予防とともに、感染者や患者がいわれのない差別を受けたり、不安を抱いたりしないよう、一層の取り組みが必要だろう。
−研究体制は十分か。
渡辺さん 感染予防から治療まで総合的な取り組みが欠かせないのに、継続的な研究支援がない。国民の１％に相当する感染者がいるウイルス対策として決定的に不十分なのは明白だ。
× ×
◆わたなべ・としき 北海道出身。東京大医学部卒業、同学部第４内科助手などを経て、東京大大学院新領域創成科学研究科教授。専門はウイルス腫瘍（しゅよう）学。ＡＴＬ研究に２８年携わる厚生労働省研究班の主要メンバー。ＨＴＬＶ１感染総合対策等に関する有識者会議座長。
＝2010/03/13付 西日本新聞朝刊＝
◆ＡＴＬ問題に関する質問や意見をお寄せください。住所、氏名、連絡先を明記の上、あて先は〒８１０−８７２１（住所不要）、西日本新聞報道センター「ＡＴＬ問題」取材班。
電話＝０９２（７１１）５２１５ ファクス＝０９２（７１１）６２４６
メール＝syakai@nishinippon.co.jp
◆ＡＴＬ患者や家族からの相談は
ＮＰＯ法人「日本からＨＴＬＶウイルスをなくす会」＝http://www.minc.ne.jp/~nakusukai/index.html
◆ＡＴＬのことを詳しく知りたい時は
ＪＳＰＦＡＤ（ＨＴＬＶ1感染者疫学共同研究班）＝http://www.htlv1.org/
昨日の朝、８日の西日本新聞ATL問題取材班による記事を読んで、
興奮の覚めやらないころに、第二報の知らせが。
(火の国太鼓さん、感謝です)
この取り組みによって、社会の関心をどれだけ呼び覚ませるかと思うと、
西日本新聞社 ＡＴＬ問題取材班の皆さんには、
賞賛の拍手をおくりたい気持ちでいっぱいです。
九州の５４市町 全国比２倍超 ０３―０７年の白血病死亡率 ＡＴＬ多発 要因か 本紙集計 感染予防 地域で格差
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/feature/article4/20100309/20100309_0003.shtml
＝2010/03/09付 西日本新聞朝刊＝
離党や沿岸部に集中しているというのは、
どういうことなんだろう？
今後の報道に注目していきたいと思います。
記事冒頭部分を抜粋して掲載します。
↓↓↓
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２００３―０７年の白血病による死亡率について、
九州では全国平均の２倍以上の自治体が
全２４１市町村のうち５４市町に上り、
１６市町は６―３倍に達していたことが、
西日本新聞の集計で分かった。
高死亡率の自治体は離島や沿岸部に多い。
多くの専門家は「九州に感染者が多いウイルス性の
成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）の多発が数値を押し上げている」
と指摘。感染者の多い地域でも感染予防の取り組み
格差があるとして、実態調査や対策の実施を訴えている。
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今朝の、火の国太鼓さんからの知らせに 胸が高鳴っています。
火の国太鼓さん、ありがとうございます。
『ＡＴＬ、全妊婦検査へ ２０年ぶり方針転換
厚労省、自治体に対策促す 母子感染が大都市圏で増加』
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/feature/article4/20100308/20100308_0003.shtml
2010/03/08付 西日本新聞 朝刊
発症すれば有効な治療の手立てがないとされる 成人Ｔ細胞白血病（ATL)や脊髄症（HAM)、
これらの原因であるウイルス HTLV-1 は、
現在も、母子感染（母乳や出産時の産道による感染）によって
地域を問わず拡散している傾向なんです。
（20年前の調査結果 感染者120万人、昨年の結果 感染者108万人）
20年前の調査（重松報告）では、妊婦に感染の有無を調べる抗体検査を
全国一律でする必要はないとされていたのですが、
このたびの報告で、それがひっくり返った形となりました。
日本からHTLVウイルスをなくす会（スマイルリボン）代表の菅付加代子さんをはじめ、
発症された皆さん、ご家族を亡くした皆さん、キャリアの皆さん、
関係者のすべての方々、
皆さんの流された 涙が、汗が、命が、ひとつの形となりました！
尽力された皆様に心から感謝し、祝福したいと思います。
白血病ウイルス 大都市で感染増
今年から3年の予定で開始された、
厚生労働省によるHTLV-1の感染者数調査の結果が先日新聞に載っていましたので、
テキストを全文貼り付けます。
北海道新聞2009年6月28日朝刊
「白血病ウイルス 大都市で感染増」
http://yakatachiaki.web.fc2.com/atl/20090628doshin.pdf
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白血病ウイルス感染者１０８万人 大都市圏で割合増
母乳を通じて母子感染し、白血病などを引き起こす可能性がある成人Ｔ細胞白血病ウイルス（ＨＴＬＶ１）について厚生労働省研究班が約２０年ぶりに実施した調査で、感染者の地域別割合がもともと高かった九州で減少し、関東や中部、近畿の大都市圏で増加したことが２７日、分かった。
国内の感染者数は約１０８万人と推計。旧厚生省研究班が１９８８〜９０年度にまとめた調査の約１２０万人と比べ大きな変化はなかった。これまで全国的な対策は取られておらず、子供への感染を防ぐ取り組みが急務となりそうだ。
研究班班長の山口一成国立感染症研究所客員研究員は大都市圏での割合増加について、感染者が多い九州からの人の移動が背景にあると指摘。「妊婦への抗体検査や授乳指導を実施している自治体は一部に限られ、感染者総数もあまり減少していない」と話した。
ＨＴＬＶ１はＡＴＬと呼ばれるタイプの白血病や、歩行障害などが出る脊髄症（ＨＡＭ）の原因となる。ＡＴＬの発症率は３〜５％。根本的な治療法はなく、年間約千人が亡くなっている。
今回の調査は、２００６〜０７年に初めて献血した全国の約１１９万人を対象に実施、３７８７人の感染が確認された。
感染者の地域別割合は、九州が前回調査の５０・９％から４１・４％に減少。一方、関東は１７・３％（前回１０・８％）、中部８・２％（同４・８％）、近畿２０・３％（同１７・０％）で、いずれも前回より増加した。
2009/06/27 18:03 【共同通信】
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検査対象が、献血をした人だけなので、
本当の正確な人数とは言えないと思いますが、
関東・中部・近畿の感染者が明らかに増えています。
記事中の山口先生がおっしゃるように、
これからの子どもたちを守るためにも、
妊婦さんへの対策が急がれると思いました。
それに、九州地方に多いとされたキャリアが、
都市部に広がってきていて、
これはもう国全体で取り組まなければならない問題となっているのではないでしょうか。
前宮城県知事の浅野史郎さんが、５月にＡＴＬを発症されたニュースが
記憶に新しいですが、
浅野さんは５年ほど前からHTLV1感染を知っていたらしいです。
この病気のことを知ったならば、感染防止の重要性が理解できると思うんですけど、
知事時代にはそういう取り組みはされなかったのですね。
しかし、浅野さんが元気になった時は、
感染防止啓蒙運動に力を貸してくれるといいなと思いました。
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