HTLV-1ウイルス、ATL、HAM 公開講演会・シンポジウム 開催

こんにちは。皆さんいかがお過ごしですか。
今日の北海道登別市は雨が降っていて、長袖を数枚重ね着しないと寒いくらいです。

さて、そんな北海道で来週行われる、
医療講演会とシンポジウムについてお知らせします。

私も参加してきますので、もし、キャリアママの会（カランコエ北海道ママの会）に参加希望の方がいらっしゃいましたら、現地でお会いして、お話ししませんか？

私の連絡先は、以下のアドレスにお願いします。

この機会に、キャリアママの皆さんとお会いして、
お話しができることを楽しみにしています。

では、以下は講演会・シンポジウムのお知らせです。

「HTLV-1ウイルス、ATL、HAM　公開講演会・シンポジウム
　―知ってくださいHTLV-1　相談できる地域づくりへ―　」

日時：平成24年6月23日（土）　13:30〜17:00
場所：北海道大学　医学部　臨床大講堂
　　　〒060-8638　札幌市北区北15条西7丁目
定員：200名（事前申し込み不要）

医療講演　13:45〜15:15
「HTLV-1キャリアってどういうこと？」
「ATLについて」
「HAMについて」

シンポジウム　15:30〜17:00
「HTLV-1感染者及び関連疾患への相談体制について　―今とこれから―　」

どうぞよろしくお願いします。

グリーフケア

こんにちは。
ゴールデンウィークが終わり、
日常のペースに戻った方、
ペースがつかめず苦戦している方、様々だと思いますが、
がんばっていきましょう。

先日、ＡＴＬでご家族を亡くされた方から、
メールをいただきました。

入院後３ヵ月間で、残念ながらお亡くなりになってしまったのですが、
亡くなって２ヶ月後に、病気がＡＴＬ急性型とわかったそうなのです。

それで、残されたご家族が悔しい思いをしている、と。

そして、残された者同士で何かコミュニケーションがとれないか、と。

このお気持ちは、当事者でなければわからない苦しみなのだろうと
思います。

同じように、悔しさや苦しみを感じている方がいらっしゃることを、
私も、これまで多くのメールをいただいたことで実感しております。

現在、ＡＴＬやＨＡＭについては、国の総合対策として
様々な研究がされていますが、
闘病中の方やキャリアの方だけでなく、
遺族の方々も、確かに今ここにいらっしゃるのだということを
思ったメールでした。

大切な方を失ったあと、遺族の方が生きていくのに、
どんなことが必要なのだろうか、と思いました。

グリーフケア（別名）悲嘆ケア
という言葉があります。

=====================================
グリーフケアの説明（はてなキーワードより）

グリーフケアというのは、
“大切な人を亡くし、大きな悲嘆（グリーフ）に襲われている人に対するサポート”のことです。

死別で起きる悲嘆の反応には怒り、事実の否認、後悔や自責の念などがあり、時には不眠や食欲不振といった体の不調に出ることもある。

グリーフケアでは、対象者が事実を受け入れ、環境の変化に適応するプロセスを支援する。医療従事者や心理士などの専門家のほか、自助グループも担い手になる。

1960年代に米国で始まったとされ、英国やドイツなどでも広く浸透している。

=====================================

このサイトにいらっしゃる皆さまの
ご意見などコメントをお待ちしています。

キャリアママの会

皆さんお久しぶりです。
本日のお知らせは、
北海道のキャリアのママの会『カランコエ北海道ママの会』
立ち上げのお知らせです。

これは、NPO法人スマイルリボン（鹿児島市）の中にある、
キャリアのママのための会　北海道版です。
北海道地域の、HTLV-1の抗体検査陽性の女性の皆さんのための、
お茶のみ会のような集まりを持つために立ち上げました。

これまでも、私のところには
キャリアのママからの様々な悩みが寄せられてきており、
こういった悩みの支援をしてくれる場所がないかと思っていました。
現在は、HTLV-1総合対策のおかげで各保健所が窓口となって
相談を受けてくれているようですが、
あまり堅苦しくなく、同じ悩みを持つ同士での語らいの場所があれば
いいんじゃないかなぁ〜と思い、
スマイルリボンの菅付さんからも背中を押されて、立ち上げた次第です。

参加ご希望の方には、メーリングリストの案内をさせていただきますので、
以下のメールにご連絡をお願いします。

もちろんメーリングリストに登録しなくても、
行事等に参加していただけますが、
開催日時や場所は非公開としますので、
詳細はお問い合わせくださいね。

また、カランコエ北海道ママの会の掲示板もつくりましたので、
こちらにも書き込みしてくださいね。

◆・◆・◆・◆・◆・◆・◆・◆・◆・◆・◆・◆・◆
メーリングリストとは（はてなキーワードより）

メーリングリストとは、メールを使って大勢の人とコミュニケーションすることのできるシステムのことです。Mailing Listの頭文字をとり、略して"ML"と呼ばれています。

通常、メールを送るときには相手に直接メールを送りますが、MLではML用に設定されたアドレスにメールを送ると、そのメールは、あらかじめMLに参加している人全員に配信されます。

もし、送られてきたメールに返信をすれば、そのメールも参加している人全員に送られるので、複数のユーザー同士での情報交換がとても簡単に行えます。

◆・◆・◆・◆・◆・◆・◆・◆・◆・◆・◆・◆・◆

祈ります。

先日、ＡＴＬネット経由で
お母様が発病された方とお話をしました。

発病したのは昨年末で、それから抗がん剤治療を経て、
順調に回復してきたので、骨髄移植に希望を持っていた
ところだったのですが、

急に悪化し、余命３日と宣告されたというのです。

この方は、お母様が病気になったことで、
この数か月間でいろんな人達と出会いがあり、
皆さんが治療のことを一生懸命考えてくれるので、
本当にこのご縁がありがたくて……

生薬やヤクルト、色々飲ませたいのですが、
高カルシウム血症で何も口にできない状態です……

とおっしゃっていました。

それから、
あと３日と言われ、家族は泣いているが、
自分はあきらめずにがんばりたい、と
おっしゃっています。

私は、祈ることしかできないけれど、祈ります。

大丈夫だ！！がんばれ！！

皆さんにも聞いていただきたくなって、
書いてしまいました。

ATLの治療薬ができた！

（2月2日　毎日新聞社ウェブサイト　毎日jp）
http://mainichi.jp/select/science/news/20120202ddm003040113000c.html

これは、

協和発酵キリンが開発した「ポテリジオ点滴静注」（一般名モガムリズマブ）を
成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）の治療薬とすることを、
厚生労働省の薬事・食品衛生審議会医薬品第２部会が承認した

という、ニュースです。

記事によると、早ければ年度内に正式承認されるとのことです。

みなさんご記憶に新しいと思いますが、
この薬に関しての西日本新聞社の記事です。
↓↓↓

2011/04/27付 西日本新聞朝刊
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/feature/article4/20110427/20110427_0001.shtml

以上のニュースは、ATL患者またはキャリアの方々にとって
希望の灯ともいえると思いますが、
ただ、いくつか注意しなければならないことがあるようです。

これは、「ATL患者の会」の中で出た話なのですが、

・今回のニュースは、“製造販売を承認していいという
意見をとりまとめた”というものであって、
まだ販売承認はなされていない。

・診療報酬表に収載されないと保険適用にならないため
実際の治療では使えなく、この手続きが済むのは、もう少し先になる。

・今回の治験の対象が再発患者に限られていたため、
当面は、ATLを再発した患者にしか使えない。
（次のステップとして、通常の患者を対象とした治験を経て、
一般患者用にも使用承認がなされることになる）

「この薬が使えることを心待ちにしている方が
たくさんいらっしゃいますが、
実際に使えるようになるのは諸手続きが済んだ先のことであることを、
正しく理解しておかなければなりません」

とATL患者の会　主宰の浅野史郎さんもおっしゃっています。

浅野さんは骨髄移植でこの病気を乗り越えた方ですので、
皆さんの薬を待ち望むお気持ちと同じお気持ちだと思います。

私は病気を経験していませんが、私の父が発病した10年前を考えると、
医療のものすごい進歩を目の当たりにしたという気がします。

この病気にかかわりながら
これまでがんばってきた皆さん、

更なる希望を持ち、乗り越えていきましょう。

ATLネット

皆さん、お久しぶりです。
毎日寒いですが、体調などいかがですか？


今日は、ＡＴＬネットについてのご案内です。

元宮城県知事の浅野史郎さんのことは
皆さんご存知だと思います。
２００９年の６月にＡＴＬが急性化して治療を開始し、
骨髄移植を経て回復された方です。

浅野さんの記事http://d.hatena.ne.jp/chisuke_mt/20100330

このたび浅野さんが「ＡＴＬネット」を立ち上げられました。

私と父も入会させていただいたのですが、
浅野さんは、このブログにかかわる皆さんにも入会を呼びかけて、と、
言ってくださっています。

この「ＡＴＬネット」は、
NPO法人　スマイルリボンの中の組織です。
ＡＴＬの患者、家族、遺族をメンバーとして、
当面はメンバー同士の情報交換をしていこうというものです。

現在のところは、メンバーの資格も会費もありません。
もし住まいが近ければ、メンバー同士で直接会ってお話ししたりすることも
できるかもしれませんね。

もし、入会を希望される方は、私まで連絡をお願いします。
メールアドレスは、こちらです。

それでは、ご連絡お待ちしております。

夢ちゃんのことと私のぜんそくのこと

これは今朝の私の話です。

昨夜布団に入ってから、二時間ごとに目が覚めました。
夜中２時　咳こみ苦しい。
朝方４時　両足がつり非常に苦しい。
しばらくしておさまった時、
何も起こらずに健康に眠れることがどんなに幸せなことかと思いました。

なぜこのように苦しい夜になったかと言うと、
一週間前、職場の環境によって、
二日間にわたって副流煙を吸うはめになったんです。
また、翌日配達される地デジの設置準備として
家具の移動をした際に埃を多く吸い込んだことなどがきっかけで、
頭痛と悪寒と若干の吐き気と
喉の痛みと咳が日ごとひどくなっていきました。

せっかくの週末も寝込んでしまい、
長万部に湯治に行ったりしましたが、すっきりしません。
咳は日に日にひどくなるし、
てっきりアレルギー症状と思いこんだ私は耳鼻科を受診しました。
しかし、そこでは内科の受診をすすめられて、
翌日行った内科では「ぜんそくです」とのお言葉をいただきました。

あーあーあー。
喉が痛かったのは逆流性とのことで、
そのぶんも含めると７種類にもなる内服薬と、
メプチン（吸入薬）や貼り薬やうがい薬をいただいてきました。

のどの痛みだけはすぐによくなりました。
でも、ぜんそくの方はなかなか手ごわく、
今朝の咳こみとなってしまったんです。
（このところ毎晩です）

２時にも４時にも咳こみながら、夢ちゃんのことを考えた。
夢ちゃんは、2年前にミニ移植をして
いまGVHDで大変な思いをされています。
いまどうしているんだろう。
夢ちゃんはもっともっとつらいんだ。

私はどれだけ気管支に負担をかけちゃったんだろう、気管支さんごめんなさいね。
がんばってくれてありがとうね。

そんなことなどを考えていたら、次第に楽になっていった。

私は、思わず自分の身体に感謝を伝えました。
身体さん、痛みを和らげてくれてありがとう。

こんなに凝るまでがんばってくれた肩さん、ありがとう。
一生懸命歩いてくれた足さん、ありがとう。
生まれてから今まで、一日もやすまずに
体中にエネルギーを送り続けてくれている心臓さん、ありがとう。

わたしの気管支も、煙草の煙やほこり等の身体によくないものが入ってきたことを知らせてくれたんだね。
だから、あらためて感謝を伝えたいと思いました。
私の気管支、呼吸させてくれてありがとう。

そして、夢ちゃんや、いまHTLV1で苦しんでいる人たちが
早く回復しますように祈ります。